妈，我要为你拿奖牌——何珊母女口述

何珊，女，1989年生，黑龙江省哈尔滨市人。独生子女。智力障碍二级。毕业于黑龙江省哈尔滨市特殊教育学校——燎原学校。现在温馨家园接受职业能力培训。

口述者：何珊、何珊母亲

访谈者、撰稿者：王育文、方楚瑜，黑龙江大学本科生

访谈时间：2017年10月7日、2017年12月22日

访谈地点：何家

好老师，带来暖阳天

问：很多家长都不愿意向别人讲述孩子过往的经历，觉得这是一道不愿揭开的伤疤，您怎么看？

何母：我们觉得没有什么，相反这对于珊珊和我们都是人生的经历和财富，我们乐观地面对一切困难，战胜别人觉得不可能〔战胜的阻碍〕。

我们从来不觉得比别人哪里矮一头，我们的孩子虽然在智力方面不能和别的孩子比，但我们的孩子单纯、孝顺、懂事。而且孩子心劲儿强，做什么事不会考虑得太复杂，就一个劲儿地想着怎么完成，怎么好好滑冰。

问：可以说一下何珊的出生经历吗？

何母：珊珊是1989年1月26号在平方区东轻医院生的。我怀着珊珊的时候，产检都很正常，要是检查出来有毛病，那就该那什么〔打胎了〕。刚生下来，医生、护士谁都看不出来孩子有什么问题。

我们那个年代产检技术也挺落后，不像现在做什么B超、三维，一下就检查出来了。孩子刚生出来，看着也挺正常，就是喝奶的时候，奶老从鼻子里漏出来。等到孩子正常发育的时候，就是孩子该说话说话了，该走路走路啦，她比别的孩子稍晚。

有那么一次，稍微大一点了，大概两三岁，我们去队医(1)那检查身体，有个老医生说，我感觉你家孩子有点毛病，你应该去领她检查检查。到妇幼保健医院一个老大夫那儿，他检查，就说这个有点，就是智力低下。那时候才知道，要不我还不知道！腭裂也是在妇幼保健医院里检查出来的，医生建议孩子稍大点再做手术，五六岁的时候，去解放军二一一医院手术，治好了。

问：家里得知孩子情况后的状态怎么样？

何母：我们家里那跟天塌下来一样，怎么可能呢？我们以及双方父母都很正常。医生说你家孩子这个病，根本就治不了的。因为这是脑袋里的病，也不用让我们浪费那个钱，根本没有任何作用，反正就是看她〔的智力〕能发展到什么程度吧。现在珊珊的智力水平可能也就是七八岁孩子的样子，可能连这个都达不到，而且她完全没有数学的概念，算不清楚数，你比如说，出去买东西别人说给多少钱，她就给。像买5块钱东西，掏10块钱找5块钱，这种还勉强能行，但是涉及找几毛钱这种，就完全不行了。

问：何珊的学习经历是怎样的？

何母：她上的是私人幼儿园。那个时候，我们公立的幼儿园都去不了，因为珊珊说话不是那么太整巴(2)，所以呢，一想，干脆也别去了。这附近有一个个人家成立的幼儿园，属于私企幼儿园。

珊珊那时候吧，去平房区新疆一校，在正常学校一直上到五年级。我真是感谢她的班主任宋老师，她那会儿也刚刚从师范学校毕业，我们最感谢的是老师能接纳她。

那个时候不认识老师，我就跟老师讲了我家孩子的具体情况，宋老师说：“没事，跟着上吧。”但是学习吧，这样的孩子指定是跟不上的。我就和老师一起告诉同学们：“不要欺负她，要跟她团结在一起，好好玩就行。”我们觉得挺好的，最起码这些同学都跟她玩。一个星期总有班会什么的，老师总说都不许欺负何珊，大家都要跟她在一起玩，因此同学们都跟她挺好。上体育课有跳绳的，跳皮筋什么的，从来不说给她自己搁到一边，孤立她。这都跟宋老师有关系。我真的非常感谢老师照顾她，才让珊珊的小学过得跟正常孩子一样。

我们家珊珊吧，就这一点好，不像其他孩子，说上哪儿害怕，像什么人多的地方，不敢说话啥的，她不害怕。可能也是那个时候在小学和其他同学玩到一块了，估计是有关系。遇到宋老师非常重要，最起码，什么活动都让她参加。

但是要真听课，就跟鸭子听雷声似的，根本就不行。正常孩子的学校进度多快啊，她根本就不会。只要有正常孩子的地方，就避免不了被歧视、被刁难，因此就怕有的老师讨厌、歧视啥的，或者你家孩子不行，你就赶紧走，别在这边上学。也有小孩说：“老师，我想给你提一个问题，我们学习不好，你为什么要批评我？何珊学习不好，那你咋不批评她呢？”这也是后来老师跟我们说的。

那时候珊珊可乐观了，她很少被欺负、被歧视，所以没感觉自己比人家低一等什么的。她自己还挺愿去学校的。宋老师人真的很好，珊珊就从一年级到五年级一直跟下来了。

等她小学五年级毕业，老师大概意思就是，到了中学，你家孩子保准不能去。为啥？就是学校让你们去了，你们也不能去。因为孩子大了，就有思想了。小的时候吧，你看他挺老实的，等到初中的时候，他保证要欺负〔珊珊〕的，所以你得找一个专门学校，就是专门为弱势群体开办的学校。咱平房区这边有，但是少，她说市里那边肯定有，你就去找一找，这个保证能找到。

我一想，老师说的也有道理。但是那个年代，对于这种学校的介绍，电视广播里还是比较少。她老师就告诉我一个电话，是咱们哈尔滨电视台的一个综艺节目。接电话的老师告诉我说，咱们哈尔滨有这么个学校，你等我一天两天的，我给你打听一下，然后留了我的电话和我的姓名。结果打听到了，这个老师告诉我是启迪学校。启迪学校吧，离我家反正也不近，校舍也不太好，我也就没太想着让珊珊去上。

后来这个老师又打来电话说：“我再给你打一打听，我记得南岗那边还有个这么样的学校。”这所学校就是燎原学校，他告诉了我电话号码。完了，我就去了。这所学校还挺好，就选择了这所学校，珊珊就一直在那上学。

珊珊在燎原学校上学，是从小学开始的。她上的〔燎原学校〕有一到九年级，九年级以上是职高，也属燎原学校，专门教学生做面点，非常有特色的一所学校。上普通学校的时候，都是我们自己花钱，上燎原学校也是自己花钱去的。那个时候就是两个人上班，她爸上班，我上班，两个人挣钱都给她花，基本上我们不买啥，两个人全心全意地去供她读书上学。那个时候大家的家庭条件也都是一般，我们的家庭也一样。每天都是我们接送，不是我就是她爸。相对来说，珊珊在新疆一校上学的时候就很方便，走一走就可以，可近了，只是十分八分钟的。

妈妈患病，女儿迅速成长

问：珊珊，您觉得自己性格随谁？

何珊：性格像妈妈，还是像妈妈多。

问：在您印象中，爸爸是怎样的？爸爸带您出去玩过吗？

何珊：小时候带出去过。俺俩去年还上过动物园；还有儿童公园，在南岗那边。我爸爸个高，挺高（用手比画自己只到父亲的肩膀处），差不多一米七高，头发也全白了。我平时喜欢跟爸爸一块干活儿啥的。完了，爸爸到现在还领我出去玩。在家我喜欢跟爸爸一块看电视，以前爸爸还能抱一抱我，现在可抱不动了，现在我太沉了（笑）。我爸爸快退休了。

问：爸爸对您严格吗？

何珊：爸爸好严，从小就打，不好好学习就打。

爸爸忙，基本从早忙到晚的。周末一般在家休息。以前上小学的时候爸爸还接过我。跟爸爸挺亲，但是贴心话跟妈妈说得更多。

问：平时家人照顾何珊的时候多吗，是父亲还是母亲多？

何母：平时是我照顾珊珊更多，她爸爸工作也比较忙，他需要承担我们一家人的开支。

问：什么时候发现何珊可以自己处理很多事情？

何母：珊珊正式开始能洗衣服、做饭、买东西、干重活儿是在2015年。这就又要提一件事，2015年，家里发生了天大的事，我在医院查出来得了乳腺癌，至今一说这件事我就激动。

我有病了，啥都不能做了，这才知道孩子会干活，原先根本啥都不用她干。那时候做完手术不能动，化疗需要埋针，从这儿（用手指着自己的手臂）静脉进去，一直横贯胸口，所以我两手根本动不了。

我是2015年4月20号手术的，现在两年多一点。手术完之后，整整一年，光化疗就化了八个疗程，整个一年就没有好。洗衣服、做饭、收拾屋子、买菜全是她，一下子就懂事了。别人没说嘛，我为啥那么乐观呢？都是她支持我。她也说：“妈妈，没有关系。你不能干，我帮你干，家里的活我全都干。”

我做梦都没想到她会给我做饭，什么烧水，那更不用提了，我家那个壶还沉。我起夜的时候，说：“珊珊，我想去卫生间。”她马上就醒了，给我扶起来去的。

那一阶段，对她也是一种锻炼。从此以后，啥活都不用我干了，都是她干。什么事都不用费心费力地学了，自然而然就锻炼出来了。

就是遇到这件事，我才知道这孩子自理能力什么的都行。对，一下子就长大了！连老师都感觉非常惊讶。珊珊对我那是体贴入微，很怕我累着啊。我干啥的，她总是很关心。虽然智力上达不到，但是我觉得她自己的心里面已经很成熟了。得病的是我，但是珊珊总是鼓励我。

虽然2015年一年，孩子都没再去训练，但是2016年那一年，孩子心里就憋着一股劲儿，孩子虽然嘴上没说，但是训练得特别认真。

这次获得世界特奥奖牌之后，孩子才跟我说的。她说：“当时心里想，妈妈，我一定好好滑，我要实现我的目标，我成绩更好，努力得金牌，让妈妈开心，我好好滑，我妈妈就好得更快些。”那时候孩子已经有了梦想，有了努力的目标。她得了金牌之后吧，真就像她心里想的一样，我就康复得特别快，我觉着我现在能恢复得这样好，我家珊珊给了我很大的动力吧！

特奥会，人生新篇章

问：何珊是从什么时候开始接触特奥的？

何母：珊珊大概在2008年左右开始接触到特奥会，首次参加全国性的特奥会比赛是2008年。在杨炎老师的带领下，珊珊在西安参加了轮滑比赛，获得了三枚金牌，有500米、100米和1 000米，当时姚楠老师还是评委。2008年从西安回来，在长春参加花样滑冰。2010年在哈尔滨参加全国性比赛，有沈阳各地的运动员。之后再没有参加什么比赛，然后就是2017年的比赛。参加了这么多项目的比赛，相比之下珊珊更喜欢滑冰。

珊珊轮滑、速滑、花样滑冰都可以，就是速滑还没参加过比赛，轮滑和花样滑冰参加过比赛，并且拿到名次。珊珊几乎每次比赛都拿到奖牌，2017年去奥地利比赛，在北京还开了个动员大会，来了很多名人给他们加油。

何珊：刘媛媛，歌唱家。还有是谁来着？《跨界冰雪王》的主持人，张国立，还有一个奥运冠军高敏。

何母：他们在王本赫教练的带领下，跟来自法国、德国等126个国家的运动员比赛，最后拿到了个人花样金牌。我们觉得，趁现在孩子还年轻，体力跟得上，让孩子多参加点比赛，多拿几块奖牌！一切以孩子开心为主，让孩子多锻炼锻炼，我们付出多少都值得！

问：何珊更擅长轮滑、速滑还是花样滑冰？

何珊：滑冰更有意思！滑起来更畅快。我曾经拿到过长春双人滑冰银牌、个人滑冰铜牌。2010年哈尔滨花样滑冰的个人金牌。

问：参加2017年国际特奥会，那时候心情是怎么样的？

何母：她是过后才告诉我的，说那时候在心里就是憋着一股劲儿。她说：“妈妈，虽然你有病了，但是我一定要好好滑冰，让你放心。”这是她之后告诉我的。

这不是今年3月的时候去奥地利嘛，花样滑冰得到了冠军嘛。临出发的时候，珊珊在北京，我俩就视频，她告诉我：“妈妈，你好好的，乖乖的，在家听话啊。”珊珊还告诉我：“妈妈，你就放心吧，那个比赛，我保证好好滑。”我说行，我说你只要自己照顾好自己就行，不用担心我。她说行。结果那天花样滑冰得到冠军，我一宿都没睡着觉，因为她的成绩是当天〔北京〕时间凌晨两点出来的。

每回我都不睡觉，因为啥？就是一觉睡醒了，便在这儿等着那头的消息。那时候，老师说了，最好不要赛前联系孩子，怕影响她成绩啥的；所以我们这些家长都不联系孩子，天天半夜在家里等成绩发布。每天大约半夜两点钟吧，老师就发图片了，或什么的，有啥消息就跟我们说。她那天是20号，整个比赛的第二天，她成绩就出来了，第一名。当时我还不相信呢，我寻思我再看一看，可别是看花了。（笑）再看，何珊的成绩还是第一名，这我才相信。我赶紧喊她爸，我说你姑娘得第一了。何珊爸爸说，真的吗？这一看是第一，她爸也不睡了。

问：比赛的时候有压力吗？

何母：咱的孩子，她没压力，她自己回来跟我说：“妈妈，我一点压力都没有。”她跟我说，平时训练的孩子多，就像咱们那个大操场，人特别多，你挤我，我挤你的。她比赛时，这一个操场就她自己，整个操场都属于她。她自己回来跟我说，特别享受，老嗨了。

比赛前，教练告诉他们，就把比赛场地当作自己的训练场，放轻松，别想比赛的事。这让她比较放松，没有压力，所以她能够正常发挥，比她平时训练的成绩还要好。真正比赛开始的时候，就珊珊自己。音乐一响起来，她就按照她原先训练的动作滑。老师回来的时候，我听老师说，孩子挺不容易的，她那个项目的比赛，每一场比赛都是八个孩子，而且比了三天，孩子都是来自不同的国家。每次比赛都是一段一段的，有什么选拔的。这我都不懂，都听她说的，她比了三天，一次次地选拔。

珊珊回来跟我学，这次比赛完，等成绩，一会教练过来，那可高兴了，就说何珊花样滑冰是第一名，珊珊都觉得自己听错了，还说：“老师，是真的么！真的是我么！别看错了吧！”

王本赫老师也特别自豪特别开心，还跟珊珊说，再比赛，再带你上赛场！珊珊很乖，训练也上心认真，老师非常喜欢她。有时候生病了，不去训练，老师比我们还着急。

问：最近印象比较深刻的比赛是哪一次，可以说说吗？

何珊：2017年10月末在四川成都参加比赛，我们那王教练带我们去的。一起去的朋友还有韩旭，韩是韩国的韩。

问：您是几月几号去的？

何珊：10月25号。

问：这次参加哪些项目啊？

何珊：有六个项目，有500米，还有300米，还有100米，2×2接力，还有2×1的接力，还有4×1的接力，我拿了四块金牌。500米金牌，300米拿的是铜牌，100米拿的是金牌，2×2是金牌，2×1是银牌，4×1是金牌。四个人参加接力，有王征、韩旭，还有李洋洋，还有李伊利、潘琳。一共去了六天，坐飞机去到那里，有人接到宾馆。第二天就比赛。

冰刀上的梦，缘来是你

问：是在这个学校里接触滑冰的吗？

何母：姚楠教练当时在燎原学校是老师，学校好多孩子都上冰上课。她们刚开始学的是旱冰，带两个轱辘的那种。后来冬天在操场上浇了冰场，进行冰上训练。她在学校训练咱不知道，咱也不跟着她，她自己形容刚开始滑冰跟下饺子似的，就是噼里啪啦、叽里咕噜地拽(3)。后来去了会展中心〔的训练场〕。

孩子不会系鞋带，姚老师就从系鞋带开始教。咱们不像人家刚开始就是在冰上滑，咱第一个任务先会穿鞋，会系鞋带。冰刀的鞋带本来就很难系，她得学会。开始时，姚老师得帮孩子系鞋带，孩子不会，家长咱也不能说天天跟着孩子，一切都指望着姚老师。老师系完，教她们怎么系。然后帽子怎么戴、护具怎么穿、护腕跟护膝怎么穿，所有的都这样，一点一点地慢慢教。姚老师可有耐心了，他们孩子都说老师就像妈妈似的。

从这一点点开始，珊珊慢慢地把这些都学会了，把自己保护起来。老师也怕孩子他们拽啊。这些会了，才开始学滑冰。都这样的，要不说咱这孩子滑冰不容易啊。

问：什么时候正式接触滑冰训练？

何珊：你要是说专业训练，那是十年前的事情了，是姚老师推荐去省队的，都是姚老师一手一脚地带出来的。王本赫教练是从去年开始来领着他们滑的。

问：平时去训练的时候，一天要怎么安排？

何母：咱离滑冰的地方比较远，平时坐338路公交车。在植物园站点下车，再要倒下209路公交车，才到会展中心。有时候你要碰见堵车，等我们去了，人家都解散了。尤其冬天来回，碰到有大雪什么的，等我们到了那边，有时候只能滑十分钟，有时候不能滑。老师说，唉呀！我们都解散了。所以，我们一般都是提前两个小时从家里出发。

平时在会展中心集训都是白天，它冰场是有时间段的，假说十二点的冰嘛，我们划到一点，一般都是滑一个小时或两个小时。有时候集训是四点多钟滑冰，还有半夜滑冰的，半夜滑冰的时候我们怎么办？只能早点去，八点坐末班公交车回来。剩余的时间没车，我们就打车回来。

我俩就始终这么坚持，不管刮风、下雨，还是下雹子，我俩也是这么一直坚持。

直面现状，迷途未来

问：何珊对未来的生活有什么打算么？

何母：目前还没有什么其他打算，就想着能好好滑冰就行，想得太远费心，而且也没什么用。我们就活在当下，认真地过好我们的每一天，谁管明天咋样。只要我们一家人今天开开心心就行。我们感觉生活挺有奔头的。我们每天的生活都挺有规律的。目前珊珊还没有工作，还属于省队，算是运动员吧，以后怎么办，我们也还暂时不做考虑，我们想现在她的任务就是练好滑冰，把她的轮滑和花样滑冰练好。

咱们的孩子单纯，我们也对她没什么过高的要求，就想她乐乐呵呵地过每一天，让她的每一天过得舒心顺畅，看见孩子笑，我们就觉得今天的生活很不错，没有说想干这想干那的，没有什么太多的想法，我们一家就生活得这么简单。

但是吧，我们也考虑过我们老了以后怎么办，这个问题我们倒总是在想，又不敢太往远想，费脑筋又伤神。你说将来我们做父母的老了，她该怎么办呢？我和她爸爸我俩经常想啊，但是也没办法，总得有个希望。

问：能冒昧问一下何珊有考虑过婚姻问题么？

何母：说是没考虑过也是不可能的，但是吧，现实的生活就摆在眼前，你说像咱这样的孩子找正常的人家，人家接受不了咱们孩子，你要说找同样的智力障碍的孩子，将来两个人生活又是个问题。所以说，现在这个个人问题，我们真的暂时不做考虑，就现在每天快快乐乐地把今天过好，以后的事，以后再说吧。

问：你们现在最大愿望是什么？

何母：我们现在最大愿望，就是有个类似温馨家园这样的托养机构来照顾孩子的后半生，其实人这后半生才是重要的。四十岁以后到老年这个阶段，才是真正需要人照顾操心的时候。温馨家园只能照顾孩子到四十岁，四十岁以后是不能继续在那里待着的。如果真的有这样的地方，我们说不好听的话，死了也能闭上眼睛了。

正常的养老院，我们的孩子还不能去，因为也会有人欺负她、歧视她。就现在我们同龄人聊天，人家还是会说你们家孩子智力有问题，还是会瞧不起我们，歧视现象还是非常严重的，咱们不容易被别人容纳。咱们的孩子很难，或者说基本上不可能融入正常的社会群体。虽然这种话听多了，我们心上不在意，但是我们会担心孩子，只有跟类似的人群养在一起，才能避免被欺负，能生活得好。

我们这些家长总是聚在一起聊天，谈我们的想法，这始终是我们的梦想，人不得有梦想么，现在不都说中国梦么？咱这小家庭也有它的梦想，我们最大的梦想：不求我们能得到什么，只希望将来能有个好的机构能容纳他们——这一群特殊的人。