#年轻人得癌症是种怎样的体验?#
那些漫长又煎熬的日子里,那些曾经以为自己终其一生无法战胜的事物,到头来不过是虚晃一枪,人必然会走进胆怯,也终究会全须全尾地走出来,自己永远是最重要的。
其实从来没想过有天我也能来回答这个问题。
我20岁,1999年生,今年大二。
看到病理会诊结果的时候,我仿佛还在做梦。
北京八月的阳光很刺眼,我却如坠冰窖。
其实不必的,父母瞒着我,亲戚朋友瞒着我,来家里看我,轻松地告诉我只是小病而已。我没办法装作什么都不知道,我笑不出来,也不知道怎么面对。一大群亲戚在我家客厅商量着,我再也无法坐在其中强颜欢笑,于是躲进厕所坐在马桶上,坐了很久,然后几乎是平静地接受了我得了癌症的事实。
“我要是有天生了大病,要花好多钱我就不治了,留下来钱给父母养老,早死早超生呗。”
上个月被期末考折磨得筋疲力尽的我还跟闺密在琴房搬弄我的世界观,这个月可就应验了。
但其实不是的,说轻松的鬼话很容易,但是如若有天死亡真的降临,且还是如凌迟处死般的惨烈,旁观者的轻松就会烟消云散,只剩下对世界的不舍和珍惜。
我还不想死,但是T淋巴母细胞性淋巴瘤,与白血病的区别似乎在于白细胞的多少,但治疗方法差不多,且只有两年平均生存期。
说来奇怪,之前健康的时候,我有很多“我还不想……我不想我写的稿子没过审,我不想学生会竞选被刷下来,我想大四开音乐会,想一切20岁女生想要的东西……”或者是“我很想……”的想法。我还不想睡觉,我还不想吃饭,我不想这么胖,于是我熬夜,节食,拼命地生活,想为自己搏一个美好的未来。
可就是没想到有一天,我会说起,我还不想死,我很想活下来。也没想到会这么早就明白,虽然做人是苦多乐少,但是求生欲是渗进骨髓里的东西,而我们常常会忽视,也常常被迫去正视它。以前总说的“累死了”“烦死了”从一个修辞变成了事实,让人无辞可修,在死亡面前,一切都变得微不足道。
想来妈妈其实比我脆弱,脾气不好还爱哭,天天找不到东西,总是丢三落四,还容易迷路,她就我一个女儿,我走了,以后谁来照顾她?
唉,着实是个让人费心的女人。
我不能死,我还没有男朋友,没考过研究生,没自己办过音乐会,没做到我一切希望实现的东西,没让爸妈过上好日子,我得好好活着。
我一定要活着。
我要活着。在20岁的这个夏天,这四个字跟外边恼人的蝉鸣一样充斥了我的整个脑袋。
在北京确诊时我的主治大夫说:
“能治好的,就是要受些苦。”
真的希望能治好啊,受苦又怎么了,我愿意为我爱的人活在这个世界上,即使抽筋扒皮,我也要坚持下来。
“当你受困时向神求助,说明你相信神。若是神没有为你解困,说明神相信你。”
我相信自己,我还不想投降。
毕竟老子剃了光头以后也很帅。所以我不能死。
八月确诊后就上了化疗,做好了要吃苦的准备啦!
截取一个朋友圈:“别担心,我去打小怪兽啦,我们回来再见吧。”
头发已经剃过了,总觉得自己像一颗巨大的猕猴桃,哈哈哈,不太帅。
化疗药长得像草莓汁儿一样,可可爱爱,根本想不到就是它让我掉光了头发!果然“药”不可貌相!
一疗完之后梳头,头发满地都是,心疼我这几年用的精油洗头膏……
二疗后一输血就活蹦乱跳,我被命名为科室的吸血小妖怪!
大家一定一定不要忙着身边的事而忽略了自己身体的感受呀!定期体检真的特别重要!我发病在五月,因为要期末考试和下乡支教整整拖了三个月才确诊!
在医院待了这么久,从夏天到秋天,前20年的人生仿佛都被分割出去了。我着急着升学,考试,复读,上了大学着急着练琴,参加各种活动,似乎从没有时间认真感受过自己的生命,它的存在仿佛是一种理所当然。我从没有觉得能走在路上就很幸福,没有觉得感受到阳光照下来的暖意就很珍贵。
脑子里永远都是冲冲冲,想着更高更虚无的事情。随便对付一口的饭,熬到凌晨两三点不睡的觉,生的闷气,给自己的压力,焦虑的情绪,最终就是积攒已久的“病山”的轰然崩塌,病来如山倒。
人生该走的弯路、该吃的苦,一点都跑不了,在我身上全然地应验了。
为了活着的念头,我奋不顾身来到此处,洗刷着从前的自己,变成全新的人。
在住院之前,我根本不知道在我浑浑噩噩荒废时间痛苦焦虑崩溃的时候,有这么多人在医院努力地想活下去。我见过病灶侵入中枢神经的两个孩子的妈妈,见过刚刚怀孕就被确诊的年轻姐姐,见过自己来医院打化疗的女强人,也终于明白“好好活着”并不是唾手可得,不是只有四个字的轻描淡写。决意要活下去有时候也需要莫大的勇气,年轻妈妈每天靠打吗啡过活,年轻姐姐打算把孩子生下来,女强人总是云淡风轻地安慰其他人,自己疼得整宿整宿睡不着觉。
但即使这样艰辛,即使被迫正视死亡,生命也不甘示弱,它有自己的尊严。年轻妈妈的老公每天会在床边哄妻子;两个虎头虎脑的小家伙每天会来医院看望妈妈;小姐姐做了B超孩子健康;女强人即使独自来医院化疗,每天也要戴上假发,涂上口红。苦难会让人更加珍惜生命。
所以健康的大家,一定一定,要好好感受这个世界呀!即使它有时候不太可爱,也总会有一些微小的幸福,告诉你,提醒你,安慰着你,你还要好好活着,只要活着,就一定会有希望。
秋天多美好啊,清晨总会有薄雾,急急忙忙赶去上早课会撞上湿漉漉的空气,穿着柔软的卫衣,微凉的风吹过指尖脸颊,心里还担心上课的提问。中午的阳光也友好,路上都是落叶,下雨的时候还要把蜗牛捡到路边。傍晚的云霞是烟紫色的,操场永远热热闹闹,二十出头的男孩子打完球成群结队地走在路上,眼睛里亮晶晶的都是光。湖边也是乘凉的人,放学的小学生,刚会走路的小宝宝,所有人的表情都是温柔的。去琴房楼的路也没那么远了,练长音也变成很有意思的事儿,期盼着一会儿室友跟你一起去西门的夜宵店,期盼着独自吹完大曲子的成就感,期盼每周三的声部聚餐。担心的长胖、担心的专业课、担心的视唱在秋天的晚风中似乎都不重要了。博雅路昏黄的路灯照着,散步的女生三三两两地笑,骑着车在路上兜风,大声地讲着笑话,唱抖音里烂大街又洗脑的歌。好像怎么看都看不够呀,年轻真是太美好啦。
后续:
这几天贫血严重,医院又闹血荒,申请了三天才给我输上了一袋。
指甲盖都给我贫没色儿了,每天早上抽血的时候我都跟护士大眼瞪小眼地干看着我已经抽不出来卡在抽血管里的血。(才不告诉你最后血是护士从我手臂里挤出来的。)
关键是血小板它也不争气,血常规低得吓人,抽完以后那小针眼滋滋地往外冒血,还堵不住。真是每天都是神奇的新体验哦。
生病前我总活得昏昏沉沉的,好像蜷缩在壳里,对外界的事物都没有太大的感觉,迟钝麻木地活着。目光也总是盯在前方,每天被迷茫和焦虑充斥,总害怕自己没有用,害怕达不到想要的目标。
所以希望大家,不管是工作不顺利,还是马上要考试考研面临选择,都要明白,焦虑、迷茫,都是人生的常态,没有一劳永逸的平静,只有跌倒过后的自愈。所以,不要放弃生活,与退缩和放弃相对的,是坚韧,是野火烧不尽,是春风吹又生。
那些漫长又煎熬的日子里,那些曾经以为自己终其一生无法战胜的事物,到头来不过是虚晃一枪,人必然会走进胆怯,也终究会全须全尾地走出来,自己永远是最重要的。
如果累了的话不如就去休息,去感受一下世界,去吃一顿好吃的,去哄哄自己,毕竟人生的每个节点连起来并不总能成一条直线,而是一个个阶段,要好好地和自己相处,感受自己呀。
有点儿前言不搭后语了,我想到了就说吧,毕竟化疗完总感觉自己脑子不太好,感觉都变笨了,每天都一样艰难,唉。
还有就是,两年,是,平均,生存,周期,不是,我,只能,活,两年!
很多人误会了,是我的问题。我做人有苟且,做事有缺失,思想有谬错,表达有错误,我得的真的不是,不是,不是不治之症啊啊啊!
淋巴瘤真的真的没有大家想的那么可怕的!先来解释一下两年平均生存期。因为各地医疗水平高低不同,且此病极其狡猾,早期几乎没有任何症状,中期症状也极其轻微,到了中晚期发现了就会难治很多,很多很多病友都是平时身体一些小状况不重视,最后拖到不行了才来医院,确诊难加上医疗水平差异导致平均生存期特别短。大家平时也要注意啊!
但是淋巴瘤,是真的可以治好的呀,并且是可以治愈的(为数不多可以完全治愈的癌症)!我是三期A型,还算早期,我是一直坚信自己可以治好的!
第二个是关于捐献的问题。你的一袋血浆,真的能把人从死亡线上拉回来的!希望大家多多支持无偿献血(鞠躬),我替受捐献的大家谢谢你们啦!
还有一个捐献干细胞的问题,现在移植已经不需要用骨髓移植,只需要从外周血里提取干细胞移植。前两天我隔壁床一个23岁的男生,就是一直配不到合适的干细胞,和他最匹配的妈妈也只有五个点相同(半相合),移植风险很大,他已经在骨髓库又等了两个月,依旧没有合适的骨髓。所以如果大家有捐献干细胞的想法,不如去实现一下,因为真的有很多人因为没有合适的骨髓,卡在了最后一步移植,每天痛苦又希望着。
第三个就是和我一样生病的小伙伴们,大家要坚持下去啊!在我治疗的短短几个月里,见到最多的就是乐观的叔叔阿姨们,通常都是他们安慰我,或者在一起开玩笑,但昨天早上隔壁病房有个小女孩因为治疗太痛苦就崩溃了,拒绝治疗,拔掉输液器,护士一靠近就尖叫,真的吓得我刚剥好的咸鸭蛋都掉了。大家一定要坚持下去!只有一直坚持下去才会有希望!为了自己,为了你爱的人!冲呀!
2019.11.28
总之先给大家报个平安(抱拳)。
我现在是结疗状态,在家排队等移植舱,有点儿小紧张,因为我将会在舱里孤独地待20多天,并且,没!有!手!机!孤独!是郭老师的相声都听不成的孤独!
说一下我发病的过程,其实就是在没有感冒发烧以及任何炎症的情况下淋巴结无痛性肿大。淋巴是免疫器官,如果突然肿大而且是无痛性的,就一定要去正规的大医院做穿刺活检啊!不能拖,不能拖,不能拖!
我当时的情况记录如下:
5月21日早发现右下颌处出现明显肿块,6月3日往当地医院检查,鼻咽镜显示正常,血常规正常,B超显示右侧颈部淋巴结肿大(约28mm×14mm),左侧颈部淋巴结可见(约15mm×5mm)。
7月22日检查鼻咽镜正常,B超显示右侧颈部淋巴结异常肿大(约31mm×16mm),左侧颈部淋巴结肿大(约17mm×8.6mm),血常规正常,两月之间无其他明显症状。
7月24日B超显示双侧颌下腺区多发实性结节,以右侧为主,右侧淋巴结肿大。
7月26日血常规正常。
7月30日于中科院活检未确认病情,疑似淋巴瘤,血常规正常。
8月6日于北大人民医院活检取出肿大淋巴结,病理结果显示为T淋巴母细胞性淋巴瘤/白血病。
8月13日于北大肿瘤医院再次病理会诊,确诊为T淋巴母细胞性淋巴瘤/白血病。
8月19日置入PICC(外周导管),被北大肿瘤医院收治入院。
确诊就很难,特别难,所以如果查不出病因一定要去大医院啊!
当然我是幸运的,我的淋巴病灶在下颌,所以发现得早,很多病友原发病灶在纵隔啊,腹股沟啊,早期就很难察觉到。大家一定要少熬夜,少吃外卖,刚装修好的地方不要去!免疫力没问题,得癌症的概率也会变小的哦!
2019.12.22
讲一下最近的状态。
化疗已经结疗了,现在在维持治疗等待移植。因为移植用的无菌舱位置特别紧张,之前快排到了,但是我主治医生那里有一个情况比较紧急的复发白血病病人要入舱,跟我们沟通之后我们决定先让他进。所以我结疗维持的时间比较长,算起来也有一个多月了。
昨天和医院联系,估算下来一周后就要进舱了。
2020.1.24
先说好消息,我已经移植成功了,昨天下午刚刚出舱。虽然后续还有很多很多药要吃,很多并发症需要注意,但是我总归得熬过去不是吗?本来想着过两天再来跟大家讲,但是正好要过年啦,就当作是好消息分享给大家啦!
其实想说的挺多的,舱里各种并发症的痛苦,血小板只有1,医生不让下床,每天疼得死去活来胡思乱想,哭都没有力气,但我最想说的是,至此我吃了很多苦,但是人间依旧值得。
我不再需要“形色简单,心术复杂”。
“世界老这样总这样,观音在远远的山上,罂粟在罂粟田里。”
我应当毫无挂碍而感到轻盈的快活,那才是正经事。
人生海海,要继续在风浪里好好地活。
我现在能轻松地说出这些话来,是因为我觉得,已经没什么能打败我了,人间真的有太多太多美好的东西了,我还想去好好珍惜它们。
苟且人生20年,这是第21个年头。
是我的新生。
昨日之深渊,今日之浅谈。
我不希望再去浪费了。
要好好地去爱这个世界。
不要再被旧疴影响,不再提起这些片段,继续往前走了。
真的很感谢大家这几个月的陪伴,大家都太善良了,你们每个人都像太阳一样,真的给了我很多很多力量,再次感谢大家。
希望我和大家一样,都有着充满幸福和闪亮的未来。
除夕快乐!希望大家天天开心哦!
2020.2.17
这段时间发生了太多让人难过的事情,我很好,希望你们也好。
春天就快来了。
其实年轻的时候真的天不怕地不怕,觉得一切都会是happy ending,我今天想说的是过程。我曾经因为化疗晕倒在医院大厅,曾经路都没办法走只能坐轮椅,曾病在床上疼得死去活来,曾一周没怎么吃东西水都喝不下只能靠输液,曾眼睁睁疼到天亮想过要么算了吧,曾因为锁骨置管太痛了从医院一号楼一路哭到三号楼,曾贫血贫到护士挤着我的胳膊抽血,曾打升白针骨缝疼得只能趴在硬地板上哭,也因为穿过太多次腰穿而知道哪个医生手艺最好,因为抽过太多次血让护士有没地方再扎的为难,因为化疗药效手脚都没有知觉扣子都扣不上,12楼的护士姐姐都认识我—— 血管细得看不到每次抽血都得让护士长来的小姑娘,半夜总偷跑回家睡觉让主治医生逮回来好几次的小姑娘,喜欢吃鸡肉说自己是黄鼠狼附身的小姑娘。
我想说,我受过很多苦,说出来也并不会让别人感同身受;我想说,不管是我,还是你,都要珍惜并且记住曾经受过的苦难。
康复不是奇迹,不需要再对我说相信奇迹。
你们都会康复的,外面的世界也会康复的。
这是必然,请相信必然。
然后去珍惜平庸珍贵的生活。
2020.4.7
移植结束已经快三个月啦!我的生活也步入正轨啦!现在还在着手了解考研的信息,希望能考到自己满意的学校!
也希望能顺顺利利度过三年的康复期,永不复发!
2020.6.17
明天是我好朋友的生日,本来都说好一起过生日的……唉……
上周去医院复查,PET-CT结果显示纵隔又出现了新的淋巴结。至于为什么出现,教授也不能下定论,但是不怕一万就怕万一,如果真的是复发了我就玩儿大了。
于是又开启四处求医模式,打听到了省会的医院有一个新的还在试验阶段的CD7-CAR-T细胞疗法。
今天下午会入院穿刺一下,如果真的是复发,我就要进组当小白鼠了。
小白鼠有小白鼠的好处,就当是大型医疗项目体验官吧。
新的冒险,尽人事听天命吧。
2020.7.12
说来话长,你们绝对想不到我经历了什么。
我自己也没想到,甚至有些想唱:“总有些惊奇的际遇,比方说当我遇见你。”送给郑大一附院肿瘤科的各位大仙们。
我开始了,让我们先回到六月。
六月初,我的半年复查进展得并不顺利。因为一直在吃靶向药,做检查还要每天空腹饿肚子,我抵抗力不是很好,扁桃体也发炎,PET-CT的结果,问题就很多,而且在纵隔上,发现了一个新发的肿大淋巴结。
我从生病开始,一直是在血液科医治。我的主治大夫看完报告,让我观察一个月以后再来复查,他一直很有自信把我修得“滑滑溜溜”“齐齐整整”。
但是!我妈她不这样想啊!这个40多岁的女子如同惊弓之鸟,看完报告悲从中来,仿佛复发已经找上了门,于是在失眠了两个晚上后,决定去肿瘤科让我当CAR-T的小白鼠。
我就这样落入了肿瘤科的魔爪。
转去肿瘤科后,负责我的医生仿佛跟我一样也是个固执到撞死在南墙下的金牛座,在不确定是否复发,不确定是否是炎症的情况下,执意一定必须毫无回旋余地地让我做穿刺!
人间实苦,我上辈子可能是紫薇,天天被扎。
让我们来到做穿刺的当天。
因为太害怕失眠了一晚上,怕紧张会吐出来所以没有吃饭,蔫不拉几的我被拎到了介入科,开始了我一天精彩的生活。
先被拉过去做了CT(CT+1),确定了肿大位置,然后开了讨论会,我就被提溜进了手术室。
当时签了风险协议,医生只说位置有一点点不好,可能会有一点风险。
进了手术室我就有一丝怀疑,这啥手术室啊,躺CT机上做手术啊!于是又做了次CT(CT+2)。
我躺在CT机上,空无一人,昏暗的房间,使人感到日暮途穷……开玩笑的。
然后就是长达20分钟的没人管我。
大哥我光着的啊,做啥CT20分钟啊,我很羞耻地裸着双手举过头顶20分钟了啊!
那是一种全然的冷漠荒凉之感,夏日的晌午,我仿佛一个人在秋风中等死一样。
我想起来刚签了生死状,悲从中来,甚至开始了人生走马灯。
想起来上午犹豫没点的喜茶,我后悔,我怕我过会儿就没命再喝了。
然后,第一个医生来跟我确定姓名,大哥你不知道我是谁你给我做手术啊!
过一会儿,又来了一个,再三跟我确定姓名。又一会儿,上午给我做CT的两个医生又来跟我确定姓名。
甚至两个医生在我旁边争论起我到底是不是我来。
总之就是两次CT结果完全不一样,肿大位置被心脏、肺、骨头、大血管簇拥着,介入科的医生们一合计:
不敢给我穿。
我又全须全尾地出来了。
活着走出来的我感到了世界的恶意和嘲讽,还围观了两个医生吵架,问题依旧是:
我到底是不是我?
混乱中,我再次被那位想自证清白的医生拉进了CT室(CT+3),为了证明上午的我和中午的我都是我,都是我啊!
唉……若不是我们两个,故事不必如此简单。
就这样,我又被送回了病房,而负责我的医生……她并没有善罢甘休,她要让我开刀,让我做胸腔镜,让我必须把那个只有几毫米的肿大给搞出来……
在我声泪俱下地上奏后,我妈幡然醒悟,于是我回家了。
这个月再复查。
这个月复查,应该就知道是不是啦!
2020.7.18
前两天复查,彩超做了全身淋巴结,都是未见异常!
哈哈哈!
继续夹着尾巴做人,不能太造次啊。